Algunos profesionales podrían asumir que este es un diagnóstico impulsado por las redes sociales. 

Puntos clave 

• El aumento de la conciencia sobre el autismo lleva a que más adultos sospechen que pueden tenerlo, incluso si no fueron diagnosticados en la infancia. 
• El autodiagnóstico puede proporcionar explicaciones para las luchas de toda la vida y una identidad positiva y sentido de pertenencia. 
• Las personas de color, particularmente individuos negros, a menudo son subdiagnosticados en la infancia. 

Los clínicos están atendiendo a un número cada vez mayor de pacientes adultos que creen “tener autismo”, pero que no fueron diagnosticados en la infancia. Esta aparente mayor frecuencia de adultos que se presentan con autodiagnóstico de autismo tiene sentido, dada la mayor información pública y aceptación del autismo, ambas cosas positivas. 

Algunos clínicos pueden creer que los adultos que se autodiagnostican no tienen o ni siquiera podrían “tener autismo” si no fueron diagnosticados en la infancia. Pueden ver a estos pacientes como buscadores de explicaciones para dificultades sociales, escolares y laborales de toda la vida, o como personas que buscan una identidad positiva y un sentido de pertenencia después de años de experimentarse a sí mismos como diferentes de manera vergonzosa. Estas son funciones positivas de recibir un diagnóstico, sí, pero no son lo mismo que realmente ser autista. 

Estos clínicos, especialmente aquellos que trabajan principalmente con adultos y que pueden no haber tenido capacitación especializada y experiencia en trastornos del neurodesarrollo, pueden no darse cuenta de que es, de hecho, posible, y más probable de lo que puedan pensar en algunos casos, que los adultos se presenten con autismo no diagnosticado. 

Algunas nuevas formas de pensar acerca del autismo 

La mayoría de los clínicos son conscientes de los criterios de diagnóstico clásicos del autismo de “déficits persistentes en la comunicación social e interacción” y “patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades”, versiones que se encuentran en múltiples ediciones del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), incluyendo la más reciente, el DSM-5. 

Al reunirme con adultos que aún no han sido, pero podrían ser, diagnosticados con autismo, encuentro útil tener en cuenta tres formas de pensar relativamente nuevas sobre el autismo incluidas en el DSM-5: enmascarado por estrategias aprendidas más tarde en la vida, puede no manifestarse completamente hasta que las demandas sociales excedan las capacidades limitadas que requieren apoyo, versus apoyo sustancial versus apoyo muy sustancial. 

Puede estar enmascarado por estrategias aprendidas más tarde en la vida. Puede no manifestarse completamente hasta que las demandas sociales excedan las capacidades limitadas, lo cual ahora califica los síntomas que deben estar presentes en el período de desarrollo temprano, en comparación con los criterios de ediciones anteriores del DSM. Esta forma de pensar ayuda a explicar a muchos de los adultos que aparecen en una práctica de psicología general diciendo “Creo que tengo autismo”. 

Estos adultos pueden haber manejado de la mejor manera la situación, pero se están encontrando con situaciones sociales (o laborales, o escolares) que “exceden sus capacidades”, o pueden haber estado luchando pero usando estrategias aprendidas (y mucho esfuerzo) para “enmascarar” sus dificultades a lo largo de sus vidas. Esto puede ser especialmente cierto en el caso de personas brillantes y altamente motivadas, y aquellos que han tenido mucho apoyo familiar. 

“Enmascarar” es un término adoptado por muchos adolescentes y adultos en mi práctica diagnosticados con autismo, que captura su experiencia de trabajar, a menudo de manera creativa y heroica, día tras día, para integrarse y presentarse como “típicos” y para integrarse en el “mundo neurotípico”. 

Los descriptores de gravedad del autismo actuales (DSM-5) son “requiere apoyo” versus “requiere apoyo sustancial” versus “requiere apoyo muy sustancial”. Estos nos recuerdan pensar en términos de dimensiones en lugar de categorías, y se basan en el cambio histórico en la forma en que los psicólogos piensan sobre el autismo: desde (antes de la década de 1970) individuos con dificultades verbales o no verbales luchando con actividades verbales cotidianas, incluso altamente verbales, que pueden estar muy comprometidas en entornos sociales, educativos y laborales. Esta formulación particular (“requiere apoyo”) también nos recuerda incorporar el entorno (incluida la presencia o ausencia de adaptaciones) y la adaptación persona-entorno en nuestra evaluación y planificación del tratamiento, no solo enfocarnos en el individuo y sus “deficiencias”. 

La etnicidad importa 

Es importante tener en cuenta que las personas de color, por ejemplo, y especialmente los afroamericanos, que muestran signos de autismo tienden a ser subdiagnosticadas en la infancia. Los datos sugieren que los pediatras y otros profesionales de la salud tienden a percibir los signos y síntomas de autismo presentados por niños afroamericanos como “conductuales” o debido a “una crianza deficiente”. Estos niños subdiagnosticados pueden luego convertirse en adultos no diagnosticados (Durkin et al., 2017). 

Los padres afroamericanos, a la luz de la larga historia de maltrato y abuso de las personas afroamericanas por parte del sistema médico, también pueden desconfiar especialmente de los proveedores de atención médica y, por lo tanto, no buscar o estar abiertos a evaluaciones y diagnósticos de autismo. Los padres de muchos grupos étnicos, incluidos los padres afroamericanos, pueden ser especialmente cautelosos acerca de que su hijo sea etiquetado como “defectuoso” o “diferente”. Un diagnóstico podría significar expectativas académicas más bajas o ser visto como vergonzoso en su familia o comunidad. 

En otras palabras, a veces los padres trabajan para “enmascarar” las diferencias de neurodesarrollo de sus hijos hasta que “las demandas superan la capacidad” o las demandas superan la capacidad lo suficiente como para requerir intervención, lo que puede no ocurrir hasta la edad adulta. 

Recomendaciones para profesionales 

Manténgase abierto a la posibilidad de que un paciente adulto que se presenta con un autodiagnóstico de autismo pueda cumplir con los criterios diagnósticos para el autismo, pero que  haya estado “enmascarando”. Tenga en cuenta que los pacientes adultos pueden aceptar este tipo de diagnóstico debido a beneficios reales (por ejemplo, reducción de la vergüenza y el aislamiento, identidad positiva, obtención de adaptaciones y apoyos en el lugar de trabajo) y que pueden realmente “tener” autismo. Al considerar diagnósticos diferenciales, tal vez utilice un instrumento de evaluación estandarizado (como la entrevista diagnóstica de autismo (ADI-R)) o remita para una evaluación neuropsicológica 

Recuerde que la etnicidad a veces influye en cómo los padres y las familias interactúan con el sistema de atención médica, y en cómo los sistemas educativos y de atención médica interactúan con las familias. Revise las pautas resumidas para la evaluación y la intervención con personas con discapacidades publicadas recientemente por la Asociación Estadounidense de Psicología (Hanson et al., 2023). 

Sobre el autor: David Krauss, Ph.D., es un psicólogo con licencia en neurodesarrollo atipico en  niños, adolescentes y adultos. Ha sido supervisor clínico en la Escuela de Psicología Aplicada y Profesional de Posgrado en la Universidad de Rutgers, y  profesor en The College of New Jersey (TCNJ). 

Publicado el 24 de enero 2024.